FUNDAVOZ: laringectomia

FUNDAVOZ SALUD Y BIENESTAR PARA PERSONAS CON ALTERACIONES DE LA VOZ Y/O EL HABLA

FUNDAVOZ Es una COMUNIDAD DE APOYO, sin animo de lucro, que pretende agrupar personas con alteración parcial o total de la voz; por diferentes patologías tales como: cáncer, nódulos, papilomas, disfonía, hiper/hiponasalidad, tiroidismo, entre otras; con el fin de brindar un espacio exclusivo de comunicación e intercambio de ideas y servicios en beneficio de la calidad de vida; además vincular profesionales de la salud deseosos de ayudar con sus consejos y sabiduría.

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Es muy fácil: solo debes enviar un correo a fundavoz@yahoo.com o hacer click en el siguiente link e inscribirte de forma gratuita: http://www.facebook.com/group.php?gid=38001647118&ref=ts

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jueves, 27 de octubre de 2011

Laringectomizados, otro estilo de buena vida!!!

A través de la Asociación Aramel, que amablemente compartió el enlace de la grabación completa
de la intervención de algunos pacientes laringectomizados en la emisora Onda Fuenlabrada el día
24/10/2011; Hoy tengo la alegría de compartirlo en éste blog para todos aquellos que busquen
información y una luz de esperanza en el camino de la laringectomía.

Onda Fuenlabrada 24 10 2011

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Filosofía y Políticas de FUNDAVOZ

FUNDAVOZ se maneja a través de Internet en un grupo creado en la pagina de la red social facebook; sin embargo cuenta con registro oficial en la localidad de Usaquén, Bogotá, Colombia.

El grupo es de carácter privado, pues se trata de formar una comunidad con unas características específicas, para pertenecer a él se debe ser o paciente o familiar de paciente, o profesional de la salud.

A veces los mismos pacientes o sus familiares envían invitaciones a sus conocidos a pertenecer al grupo, o los médicos; motivo por el cual a veces aparece agregada gente que no sabemos quién es, sin embargo FUNDAVOZ siempre se comunica directamente o da la bienvenida pública a quien ha solicitado unirse al grupo para conocer si se trata de un paciente y si es posible también conocer su caso, además para tener algunos datos y archivarlos en su historia clínica que se maneja de manera confidencial, excepto si el mismo paciente autoriza o desea dar a conocer su caso a los demás miembros. Luego FUNDAVOZ clasifica en un archivo confidencial la información recogida, de esta forma los miembros siempre pertenecerán a una clasificación, ya sea profesional de la salud y su ramo de desempeño o paciente o familiar de paciente.

En algunos casos FUNDAVOZ no pide los datos del caso, por ser los mismos pacientes quienes plasman a través del muro de publicaciones las especificaciones del mismo; la idea es que cada persona que pertenezca a FUNDAVOZ, es única e irremplazable y en el momento que necesite consultar algo FUNDAVOZ siempre sabrá de quién se trata.

NOS RESERVAMOS EL DERECHO DE ADMISIÓN, pues somos una comunidad muy específica de ayuda y apoyo para personas con alteraciones de la voz, un grupo de amigos unidos por una situación de salud parecida, compartiendo experiencias y consejos de salud y bienestar, no se trata de tener muchos miembros, sino de que cada miembro haga parte activa de ésta comunidad aportando sus conocimientos o beneficiándose de ella, en cuanto se relacione con personas en sus mismas condiciones de salud y obtenga información para mejorar su calidad de vida, obviamente, en la medida de sus posibilidades de tiempo.

FUNDAVOZ no maneja la palabra "enfermedad" la cual es reemplazada por la expresión "situación de salud" ni tampoco la palabra "discapacidad" por considerarla un concepto limitante y meramente personal; ésta comunidad precisamente brinda la posibilidad de descubrir la "capacidad" de comunicarse, ya sea logrando una nueva voz con su propio tratamiento médico o natural, o mediante la comunicación escrita, la cual es completamente válida, lo que hace que cada paciente sea importante y EXISTA y se relacione, aún cuando no tenga su voz; se maneja un vocabulario enfocado en el bienestar, razón por la cual publica consejos de salud y hace que el paciente siempre encuentre una forma de mejorar su calidad de vida a pesar de sus circunstancias.

FUNDAVOZ agradece la publicación de videos, postales y demás escritos que permiten a los miembros compartir la experiencia de vida o sus inquietudes, siempre y cuando el contenido de ello sea respetuoso hacia los demás y siempre dirigido al bienestar mental y físico.

FUNDAVOZ, jamás interfiere en las creencias religiosas ni personales de los miembros, por lo cual se mantiene al margen de dar consejos de este tipo, si un paciente habla de manera que da a conocer sus creencias y muestra en ello un soporte para su tratamiento y recuperación, FUNDAVOZ no dudará en apoyarle siempre y cuando esto no implique influenciar a los demás miembros del grupo hacia ninguna tendencia religiosa específica; si sucediese que algún miembro es incitado a pertenecer a alguna religión o a creer en algo; FUNDAVOZ se tomará la libertad de retirar del grupo a los dos miembros, por tratarse de una comunidad de apoyo y no de un grupo de oración; FUNDAVOZ reconoce la importancia de la fe, sobretodo en situaciones difíciles del ser humano, pero respeta todas las tendencias y creencias de sus miembros.

En cuanto a los diagnósticos médicos FUNDAVOZ no interfiere en las decisiones que debe tomar el paciente, con respecto a su tratamiento, se limita a dar algunos consejos de bienestar y apoyo moral para tomar dicha decisión, si algún miembro le comenta su caso a otro y este último toma decisiones de su tratamiento influenciado por el primero, FUNDAVOZ está libre de toda responsabilidad en el resultado de dicho tratamiento, ya que ésta recae única y exclusivamente en cada paciente, los profesionales que pertenecen a FUNDAVOZ, están autorizados para dar consejos o una segunda opinión en cuanto a cualquier tratamiento, no así para formular tratamientos ESPECIFICOS a seguir, sobretodo en los casos de cáncer y excepto en el caso que se trate de un miembro que hace parte de los pacientes EN CONSULTORIO de dicho profesional; en todo caso el paciente es quien tiene la responsabilidad del resultado del tratamiento o consejo que tenga en cuenta y aquí se destaca la importancia de que los miembros sean mayores de edad; si se tratase de un menor de edad FUNDAVOZ tendrá contacto única y exclusivamente con el adulto a cargo y en cuanto a los tratamientos será el adulto a cargo quien tenga la responsabilidad de su resultado, según lo indica la ley colombiana.

FUNDAVOZ no hace consultas médicas ya que no cuenta actualmente con una sede establecida, se dedica a formar una comunidad de gente comunicándose e intercambiando información referente a la salud y el bienestar, específicamente para personas con alteraciones de la voz y/o el habla debido a cualquier patología o circunstancia; FUNDAVOZ reconoce la individualidad y la importancia de cada caso y respeta las decisiones de los pacientes y sus profesionales a cargo en cuanto a los procedimientos y tratamientos a seguir; los miembros vinculados pueden contactar con los profesionales que pertenecen al grupo y hacer sus consultas de manera privada o pública mediante el muro de publicaciones.

FUNDAVOZ

jueves, 27 de octubre de 2011

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